日期：2017-11-13（原创文章,禁止转载）
图为写得密密麻麻的孩子的就医用药记录。
贾书祯有一个随身携带的笔记本，里面的字工工整整、密密麻麻。这些密密麻麻的字，记得全是孩子的就医和用药记录。
小坦今年8岁，性格外向。刚见面没几分钟，就主动和记者攀谈起来癫痫病手术费用。
“骨折”“肉瘤”“化疗”，这些词语从他嘴里说出来，非常随意。
他始终笑着，活泼好动，一会儿坐到椅子上、一会儿站起来。母亲贾书祯讲述着孩子的就医经过，小坦则不时补充，思路清晰。
要不是一头稀疏的短发和右眼眉角处一道伤疤，很难发觉他是个患了大病并且已经化疗了六七次的孩子。
由于病情比较罕见，从发病到确诊，换了好几家医院，花去了半年多的时间。
贾书祯不知道最终会如何，但是她一直坚持。她也希望，自己的坚持，能换一个好的结果。
按照孩子的要求，记者给他单独照了一张照片。
这个双眼皮的小男孩儿，站得很直，露出一个大大的灿烂笑容。而他所站的路牌下，是一片阴影。
发现
幸亏小伙伴把他踩骨折了
2013年8月18日，临清市金郝庄镇肖南村，小坦和小伙伴在床上玩耍。一不小心，小伙伴踩到了小坦的胳膊上，他骨折了。
贾书祯说，幸亏这次骨折，才让他们知道，孩子患上了一种罕见病。
一开始，他们认为孩子只是普通骨折北京哪家医院能确诊癫痫病而已，去了附近一家诊所。
拍完片子后，医生发现孩子的骨质和正常人不一样。于是建议他们去大医院看一下。
贾书祯他们带着孩子去了临清一家医院的骨外科，医生初步诊断为肿瘤，也建议他们去更大的医院进行诊断。
于是，他们又去了济南的一家医院。一周后，被诊断为一种骨纤维增生症。但大部分患者只是身体局部患病，小坦则全身骨骼都有症状。
在医生的建议下，他们又去了北京的医院。由于病情比较罕见，在北京辗转了好几家医院，经过一系列贾书祯之前从未听过的检查，直到2014年3月7日，孩子才被确诊为原发于骨骼的“组织细胞肉
瘤”。
贾书祯说，孩子从小就很活泼、没有发现什么异常。“幸亏那次骨折，要不我们到现在也许都不知道他得了这样的罕见病。”
慢慢地，贾书祯得知，这种病比较罕见。而患上这种病的人，一般看不出什么症状。
仔细观察，才会发现小坦的锁骨上有小疙瘩状的凸起，右眉角处也有同样的凸起。这种情况，若不是十分注意，一般发现不了。
贾书祯告诉记者，其实，孩子全身的骨骼上都有类似的凸起。
现状
变卖家具 乡亲们借钱不想着要回去
贾书祯本来在家里开了一家蛋糕房。虽然在农村，这种蛋糕房挣不了多少钱，但总能维持生活。
现在，小坦20多天就得化疗一次，贾书祯只好关闭了蛋糕店。做蛋糕的工具，她送给了同行。
贾书祯结婚前在高唐一家蛋糕店里打工，慢慢地学会了做糕点。结婚后，她在家里开了一家蛋糕店。
从制作到出售，有时候还赶集，两口子忙得不亦乐乎。虽然卖蛋糕有一定收入，但得还开店时的借款，养孩子也花不少钱。这些年，他们也没有什么存款。
小坦的爷爷几年前得过脑血栓，干不了重活。这几天，他的奶奶又总感觉头晕，还没来得及检查。贾书祯怀疑，婆婆大概也得了心脑血管疾病。
从2012年开始，小坦的父亲李廷政就外出打工去了，贾书祯打理蛋糕店——两个人挣钱，总比一个人挣钱强。
现在，李廷政在河北打工，没有特殊的情况，轻易不回家——耽误一天，就耽误一天的工资。
从诊断病情到现在，这个农村家庭已经花费了20多万元。这里面，大部分都是借来的。“亲戚朋友都是农村人，都不富裕，哪能总找别人借啊!”
这一段时间，家具卖得差不多了。如癫痫发作今，家里值钱的，只剩下一个冰箱和做糕点的烤箱。
而临清一位好心人劝她不要把烤箱卖了——“日子还得过，这总是个生活来源。”
一开始，她四处向乡亲借钱，并没有说明为孩子治病。当得知是为孩子治病时，乡亲们纷纷伸出援手。
五百元或者一两千元，乡亲们能借给她多少借多少，“没有打着再要回去的谱”——贾书祯一家和乡亲们处得非常融洽。
如今，贾书祯每个月都得带着孩子去北京做一次化疗。每次化疗都得花费一万余元。而医生告诉她，孩子的病，至少化疗两年才能看出效果。
由于化疗，小坦理了短发，头发也变得稀疏。他右眉角处有一道长长的伤疤，那是做病理时留下的痕迹。
也由于每个月得去北京做一次化疗，小坦办理了一年休学。如同大部分这个年龄的孩子，当记者问他想不想继续上学时，本来活泼的他，低下头，小声说了句“想上学&r浙江癫痫病医院dquo;。
天真
他要求记者给他照张相
8岁的小坦并不知道，那个拗口的医学名词对他意味着什么。他也不明白已经花去的20多万，和即将不知道要花费的多少钱，对于这个农村家庭是什么样的压力。
他蹦蹦跳跳地向记者讲述着自己的遭遇，绝大部分时间，脸上充满天真的笑容。即使讲起那些痛感强烈的医疗手段，他也笑着。
“幸亏骨折了”，大人这么说，他也笑着这么说;“穿刺”“病理”“化疗”，这些对孩子来说本应陌生的词语，在他说来也显得十分熟练。
贾书祯一直保持笑意。她掏出厚厚的一摞单据，那里面，有各个医院的诊疗记录，也有各个医院的费用收据。
采访将要结束时，贾书祯拿出一个笔记本。有人给她出主意，她要记一下。
记者这才发现，这个笔记本，从第一页开始就被贾书祯写上了工工整整、密密麻麻的字。
这些字，全是李枭坦的就医记录和用药记录。贾书祯说，她给自己的孩子做着“病历”。“这样，自己的心里就有数了。”
虽然不知道结果如何，但贾书祯不肯放弃。而每次去北京做化疗前，她都四处去借钱。
当记者拍照时，小坦也要求给他单独拍一张。
站在临清一家医院内的路牌旁，他天真而灿烂地笑着。身后的阳光洒在医院大楼上，而他站的地方，那个时间，恰好是一片阴影。
(记者 王文波)
